Beat PCD 2019 - Konferencja w Poznaniu

Jestem tak naładowana energią po minionym czwartku, że jeszcze mnie roznosi, choć trwa już weekend.

Jakoś w lutym, czy nawet w styczniu zadzwoniła do mnie nasza pani doktor z informacją, że w Poznaniu, w marcu będzie odbywała się konferencja naukowców poświęcona właśnie pierwotnej dyskinezie rzęsek. Powiedziała, że to duże wydarzenie, że przybywają lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci "z tego lepszego świata" i zapytała czy nie zechcielibyśmy "wypożyczyć Olka na warsztaty, ponieważ fizjoterapeuci z UK potrzebują modelowego pacjenta, aby pokazać jak powinna wyglądać rehabilitacja przy PCD. A my na takie propozycje zawsze frontem!

Konferencja rozpoczęła się we wtorek, ale warsztat, w którym miał uczestniczyć Oli zaplanowany był na czwartek na 15.45. Mieliśmy przybyć wcześniej, aby przedstawić Olka jako pacjenta naszego lokalnego szpitala. W związku z tym faktem ja już sporo wcześniej przygotowałam Olkowi przemówienie po angielsku, ale (dlaczego mnie to nie dziwi) Oluś zajrzał do niego dopiero na dzień przed konferencją, a mało tego, kartki z przemówieniem zapomniał zabrać ze sobą, kiedy już jechaliśmy autem na miejsce! W panice kazałam mu czytać ten tekst z maila w komórce i odpowiadać na pytania po angielsku. Przeczytał go może z pięć razy! Na salę zaprowadziła nas nasza Pani doktor Wojsyk-Banaszak razem z jednym z organizatorów, Panem Maciejem. Mnie zamurowało już po otwarciu drzwi - ile ludzi! I to bardzo utytułowanych! Olgierd nadal miał pełen luz. Ale wyraz totalnego znudzenia zszedł mu z twarzy w chwili gdy pani doktor, po krótkim przedstawieniu zostawiła go samego z mikrofonem przed około 150-cioma naukowcami patrzącymi wyłącznie na niego! Przyznaję, ja też miałam panikę w oczach! Przecież ten bardzo długi tekst przemówienia przeczytał tylko kilka razy! Muszę przyznać, że to był moment, w którym zrozumiałam jak działa zasada "Mam tę moc - cały semestr w jedną noc" - Oli spiął się na maksa, i patrząc cały czas przed siebie, w korytarz pomiędzy krzesłami wyrecytował przemówienie w miarę składnie, poprawnie i z sensem! Potem przyznał, że dopiero kiedy się odwrócił i zobaczył ile osób siedzi przed nim zaczęły mu się trząść nogi! Mi też się trzęsły, ale już sporo wcześniej!

Mam wrażenie, że brawa, które dostał po zakończeniu były znacznie głośniejsze niż te, którymi podziękowano za poprzedzającą prezentację dotyczącą leczenia azytromycyną.

Po południu wróciliśmy na zaplanowany warsztat. Prowadziła go Hannah Wilkins ze szpitala w Southampton razem z dwoma koleżankami-fizjoterapeutkami. Wtedy dopiero Oli poczuł się jak celebryta, bo na korytarzach, podczas przerwy na kawę podchodzili do niego ludzie z różnych krajów i gratulowali, że tak dobrze mówi po angielsku, pytali o narty, o których wspominał, że lubi jeździć, w ogóle byli bardzo przyjaźni i zachwyceni przemówieniem - dobrze, że nie wiedzą ile fragmentów Oli pominął ;-)

Podczas warsztatu fizjoterapeutki z Southampton pokazywały jak prawidłowo prowadzić rehabilitację oddechową - ten egzamin zdaliśmy bezbłędnie! Obejrzeliśmy też nowy sprzęt do rehabilitacji i w ramach ćwiczeń zaplanowaliśmy fizjoterapię dla dwóch różnych przypadków. Uwierzycie, że zrobiliśmy to lepiej niż pozostali uczestnicy??

Najbardziej optymistyczny jest w tym wszystkim fakt, że pomimo tego, iż wielu lekarzy (nie wspominając o zwykłych "cywilach") nie wie czym jest PCD to jednak na takiej konferencji zobaczyliśmy, że w całej Europie jest mnóstwo osób, dla których Olek jest czymś najbardziej standardowym, bo znają takich dzieci i dorosłych dużo więcej! I pracują dla nas!


PS: Dla chętnych, poniżej wklejam treść przemówienia:

My name is Olgierd Wasilewski. I’m 13 and I live here in Poznań. My parents say, that I have coughed since I was born. I was two weeks old when I got sick and went back to the hospital. During first four months of my live I had a lot of hospital visits and also bronchoscopy. The doctors diagnosed narrowed path to the left bronchus. They said that I will get better during the time I’ll be growing up. But unfortunately it wasn’t better, I had  a lot of pneumonias. I was six when a new doctor came to our local medical clinic and she decided that I need better diagnosis. At that time I met my actual doctor - Irena Wojsyk-Banaszak.

So I had another bronchoscopy and the doctors finally found what is going on in my lunges. Right now I visit hospital 2 or 3 times a year, in general just for routine testing, but of course there are some “adventures” regarding my health, like during increased level of smog.

When it comes to the medicines I use, I think that my doctor can say much more, but I use Ventolin, 7% salt and aseris and also Pulmozyme. Since I’m on Pulmozyme my condition is much better.

But when it comes to physiotherapy I must admit that I don’t like it! It takes time, and I have so many things to do every day! In the mornings my mum keeps a hand on it and reminds me, in the afternoon, after school I use acapella. I know that I should swim or run regular but  I hate it, I prefer bike in summer or skiing in winter!